POC Lab advisory board – Claes Hultling

Cet article fait partie de notre série qui met en lumière certains membres du POC Lab, notre forum scientifique où nous échangeons autour de nouvelles idées de recherche et des façons d’innover pour renforcer la sécurité. Le forum adopte une approche holistique de la sécurité et développe des idées et des perspectives qui n’avaient peut-être pas été envisagées auparavant.

« Une jambe cassée reste une jambe cassée, mais une âme brisée ne guérit pas de la même manière. On ne met pas une âme brisée dans un plâtre. »

Le Dr Claes Hultling, figure mondiale du traitement des lésions de la moelle épinière (SCI), tétraplégique à la suite d’un accident de plongée survenu il y a 35 ans et membre du POC Lab, s’exprime avec des mots directs qui traduisent pleinement son esprit combatif.

Sa voix nous parvient clairement au téléphone depuis la Suède, où il est professeur à l’unité SCI du célèbre Karolinska Institutet. En tant que fondateur de la Fondation Spinalis, il a fait des blessures qui changent une vie l’œuvre de toute sa vie. Le concept Spinalis — qui encourage la rééducation du « corps, de l’esprit et de la vie » — est une approche holistique dont il a été le pionnier. Il ne prétend toutefois pas que cette approche soit unique.

« Notre attention portée au corps, à la vie et à l’esprit est le fruit de 30 ans d’évolution de notre travail. En bref, le lien entre le corps et l’âme est évident, et la dimension psychologique va de pair avec le physique », explique-t-il.

« Pour un médecin, toutes spécialités confondues, le plus difficile est de motiver le patient. C’est un défi qui dépasse tous les autres. Si le patient n’est pas avec vous, dépenser de l’argent pour des médicaments, pour n’importe quel traitement ou pour une aide technique est une perte de temps et d’argent. Il existe un lien (entre le corps, l’esprit et la vie), et il est important. Il est évident qu’il faut s’adresser à la personne dans sa globalité. Parce qu’il est facile de ne voir que la personne, on a tendance à oublier l’âme. »

Le travail de Hultling serait remarquable en soi, mais son histoire personnelle le rend encore plus exceptionnel. Le 31 mai 1984, lors d’une fête avec des collègues de travail dans l’archipel de Stockholm, il a plongé deux fois depuis un débarcadère dans la mer. La seconde fois, il s’est cogné la tête contre un bloc de béton, se fracturant la sixième vertèbre cervicale, ce qui a entraîné une paralysie à partir des épaules vers le bas. Dans les jours traumatisants qui ont suivi, il a considéré le retour de la mobilité dans ses bras comme « un bonus ».

Deux semaines plus tard, il s’est marié, comme prévu. Que le mariage ait eu lieu dans une salle de physiothérapie de l’hôpital Karolinska paraît aujourd’hui étrangement symbolique : le premier acte important d’une nouvelle vie dans laquelle il refuserait que son état l’oblige au compromis. Huit ans plus tard, la conception de son fils Emil, par fécondation in vitro, a fait de Hultling le premier homme tétraplégique complet à devenir père. Il ne peut y avoir de signe plus clair de sa détermination à mener une vie pleine, que sa blessure ne réduit en rien.

A-t-il toujours été un battant ? Je me le demande. En tant que jeune anesthésiste vraisemblablement insouciant avant son accident, fiancé et menant une vie active, le caractère déterminé qui est depuis devenu son trait dominant sommeillait-il déjà ? A-t-il acquis cette ténacité comme conséquence directe de son accident ?

« Je ne pense pas que cela se soit développé à cause de cela. Cela a certainement amplifié cet aspect de ma personnalité parce qu’il est devenu utile. Je ne fais pas que l’exercer ; pour moi, cela a été important », révèle-t-il.

« Vous vous brisez le cou ; vous ne brisez pas votre esprit ni votre âme, c’est la première chose. Deuxièmement, si vous êtes doté d’énergie, c’est plus facile. Parfois, cela va avec le profil. Il y a plus de personnes d’action qui se brisent le dos et le cou que de philosophes flegmatiques. Souvent, il est plus facile de faire passer les personnes d’action par la rééducation que les profils flegmatiques qui ne ressentent pas le besoin de reprendre leur vie en main. »

Le langage qu’il utilise pour décrire la nécessité, pour un patient, de refuser d’accepter son handicap est sans concession. Sa position fait penser à Rise, la chanson de Public Image Limited, dans laquelle Jon Lydon répète avec une intensité croissante que « la colère est une énergie ». Hultling reconnaît la référence et l’approuve.

La distinction entre apprendre à vivre avec un handicap et l’accepter va bien au-delà d’une simple nuance sémantique, affirme-t-il, en soutenant que la seconde ne devrait être envisagée par aucune personne atteinte d’une lésion de la moelle épinière.

« Parfois, c’est ce qui arrive dans les discussions sur le choix des mots, la sémantique et la manière de l’évaluer, et si certaines personnes ne se sentent pas à l’aise, elles peuvent trouver leur propre voie. Mais si des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière acceptent qu’elles ne puissent pas accéder au parc d’attractions ou à quoi que ce soit d’autre, cela finit vite par s’ancrer plus ou moins dans leur personnalité, au point qu’elles devraient accepter de ne pas avoir accès au confort », soutient-il.

« C’est une manière de diminuer et de dévaloriser la présence physique, qui est importante à tout moment. C’est pourquoi je reste fidèle à cette métaphore et si des personnes ont un problème avec cela, eh bien, cela les regarde. C’est le langage que je choisis. »

L’aspect peut-être le plus extraordinaire du travail extraordinaire de Hultling est l’influence croissante de la Fondation Spinalis sur le traitement des lésions de la moelle épinière en Afrique.

Il y a dix ans, Hultling a été invité par le gouvernement du Botswana à donner un séminaire à l’ambassade de Suède. Il a passé la soirée assis à côté du ministre de la Santé et a été alarmé d’apprendre combien de Botswaniens souffraient d’une lésion de la moelle épinière et en mouraient. Après avoir d’abord cherché des financements auprès de l’Agence suédoise de coopération internationale au développement, Hultling et une poignée de collègues ont commencé à améliorer une petite section du Princess Marina Hospital, dans la capitale.

« J’ai commencé avec une petite équipe ; nous étions cinq. Nous avons démarré très modestement, dans trois box d’un service d’orthopédie. Il s’est avéré que nous pouvions faire une grande différence. J’ai persuadé le conseil d’administration de l’hôpital de nous attribuer une “maison” sur le campus – le bâtiment Spinalis. Après cela, nous l’avons rénové avec notre propre argent. Nous avons peint les murs en bleu, transformé toutes les salles de bains et les avons adaptées aux patients atteints de lésions de la moelle épinière. Des gens de Namibie ont traversé le désert du Kalahari à pied et voulaient que nous lancions un projet modèle à Windhoek. Aujourd’hui, l’unité de Windhoek fonctionne mieux que celle de Gaborone. »

Le film documentaire Africa: With a Broken Neck raconte bien l’histoire de Hultling, mais les scènes les plus fortes sont celles tournées en Zambie. Le réconfort qu’il apporte à Michael, 16 ans, footballeur passionné et talentueux arrière gauche, dont la vie a changé à jamais après une chute d’un arbre alors qu’il cueillait des mangues, est profondément bouleversant ; tout comme la révélation que la plupart des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière en Afrique meurent d’escarres.

Quand je lui demande de décrire l’ampleur du défi que représente l’introduction d’un traitement efficace des lésions de la moelle épinière en Afrique, Hultling me répond que c’est un défi quotidien. Non seulement il doit surmonter sur le terrain des difficultés aussi diverses que la bureaucratie, la corruption et des informations peu fiables, mais la collecte de fonds en Europe n’est pas moins compliquée. Parmi les personnes qu’il a récemment rencontrées figurent Melinda Gates, de la Fondation Gates, et le Fonds mondial à Genève.

Le titre de sa conférence TedX, Lust for Life, est une autre expression à forte résonance culturelle et un défi lancé à tous ceux qui considèrent les tétraplégiques comme réduits à un état de passivité par leur blessure. Hultling affirme avec force que l’incapacité physique ne devrait pas réduire d’un iota les attentes de vie d’un patient ; l’hymne d’Iggy Pop résume parfaitement ce sentiment. En outre, la connotation sexuelle met en lumière un autre aspect essentiel de l’approche de Hultling.

En tant que premier père tétraplégique d’un enfant conçu par FIV, il est particulièrement bien placé pour aborder un sujet qui pourrait être considéré comme tabou : le droit des personnes handicapées à avoir une vie sexuelle et à devenir parents. Il note que 85 pour cent des patients atteints d’une lésion de la moelle épinière sont de jeunes hommes, fortement motivés par le désir sexuel. Hultling n’élude pas le sujet et soutient qu’il est plus facile de l’aborder aujourd’hui qu’il y a 25 ans.

Si les jeunes hommes continuent de constituer le groupe le plus important au sein d’une population certes en évolution de patients paraplégiques (les chutes chez les personnes âgées représentent malheureusement un domaine en croissance), quel pourcentage est dû à des accidents sportifs ? Hultling l’estime à environ 30 pour cent, en incluant le ski et le cyclisme, en particulier le VTT, parmi les activités à l’origine de nouveaux patients.

Cette tendance nous amène à son travail avec le POC Lab, un comité consultatif composé d’experts médicaux et de leaders de l’industrie qui conseillent la marque et l’aident à remplir sa mission : faire tout son possible pour potentiellement sauver des vies et réduire les conséquences des accidents. Hultling a été introduit dans l’univers de POC par le fondateur Stefan Ytterborn, et il est depuis investisseur, collaborateur et conseiller.

« Je me suis davantage impliqué dans l’entreprise. Nous avons conçu un casque avec le Karolinska Institutet ; une collaboration entre moi et mon collègue Per Hamid Ghatan, qui fait lui aussi partie du POC Lab », explique-t-il.

Selon lui, la plus grande réussite de POC est d’avoir rendu l’équipement de sécurité désirable. Son identité unique, fondée sur une esthétique qui unit forme et fonction avec un style sans compromis, a été particulièrement efficace pour convaincre ce même groupe de jeunes hommes — qui représente la plus grande part de ceux qui souffrent d’une lésion de la moelle épinière — de s’équiper.

« La protection dorsale en particulier a vraiment changé la manière de penser la sécurité et les précautions à prendre. Beaucoup de personnes aux États-Unis me demandent : comment faites-vous pour que les enfants portent ça ? Tout à coup, il est devenu à la mode de porter un équipement de sécurité et d’emporter des sondes d’avalanche. Les parents en particulier sont reconnaissants que ce soit devenu cool de porter ce genre d’équipement. »

Les produits POC sont le résultat d’une multitude d’influences uniques, notamment celles du POC Lab. Peu de concurrents, voire aucun, peuvent affirmer solliciter les conseils de praticiens médicaux de renommée internationale, mais POC a fait de sa singularité une véritable signature.

Peu de personnes, voire aucune, peuvent parler des lésions de la moelle épinière avec l’autorité de Hultling ; une expertise acquise autant par ses réalisations au sein de The Spinalis Foundation que par son propre accident qui a changé sa vie. Il n’est donc pas étonnant que POC accorde autant de valeur à son association avec une personne aux qualifications uniques.